Trening razvoja kapaciteta za predstavnike MPS udruženja
U organizaciji MPS Europe, a uz podršku MPS Srbija u Beogradu je u julu 2019. godine održana “Obuka za izgradnju kapaciteta za advokate MPS pacijenata “. Učestvovalo je 20 predstavnika MPS pacijenata koji predstavljaju nacionalna MPS društva iz 12 evropskih i jedne zemlje iz Afrike. Lokalna agencija za odnose sa javnošću i medijima, AS Communication, visoko specijalizovana za zdravstvenu zaštitu i retke bolesti, izvela je obuku. Tim trenera sastojao se od PR stručnjaka, komunikologa, glumca, psihoterapeuta i medicinskog novinara. Obuka je bila na engleskom jeziku.
Cilj ovog treninga bio je osnažiti učesnike da koriste odgovarajuće komunikacijske veštine pomoću verbalnih i neverbalnih tehnika komunikacije. Polaznici su se edukovali o tome šta su elementi uspešnog javnog nastupa i pravilne upotrebe glasa i govora, kako efikasno prezentovati u određenom vremenskom okviru, kako se nositi sa tremom. Naučeni su kako da prevaziđu strah od greške i samoprihvatanja u javnom nastupu. Poseban fokus bio je na strahu, stidu i stigmi gde su učesnici bili aktivno uključeni.
MPS Europe
Kako je MPS Srbija jedan od osnivača evropske MPS mreže, to jest udruženja MPS Europe, aktivnosti u 2019.godine su bile najviše vezane za podršku radu evropskog udruženja kroz organizovanje radionica za najstarije MPS pacijente. Tako zvano MPS Adult dvodnevno druženje je tokom 2018. i 2019. godine održano u dva navrata, jednom u Nemačkoj i jednom u Italiji. Okupilo je MPS pacijente iz cele Evrope uzrasta od 17 -53 godine. Veoma zanimljive radionice, aktivna razmena iskustava i odlična atmosfera su obeležile oba skupa, te se odrasli MPS pacijenti unapred raduju narednom.