Redovna skupština
Još jedan skup MPS porodica. Razgovor o planovima za 2018.godinu. Borba za terapiju za sve osobe sa MPS -om u Srbiji i dalje je glavna tema svih aktivnosti.
MPS masterclass
Kompanija Biomarin je u Beogradu održala svoj “Masterclass” na temu Mukopolisahardize. velika čast za Srbiju, kao domaćina, kao i velika mogućnost za naše lekare i zdravstvene radnike, koji su bili u prilici da, sa izvora, dobiju informacije o najnovijim dostignućima iz oblasti praćenja i lečenja mukopolisahardidoze. MPS Srbija, kao udruženje pacijenata zemlje domaćina, imala je priliku da se predstavi na ovom veoma važnom događaju. Predsednica Dragana Miletić Lajko je održala kratko predavanja iz perspektive udruženja pacijenata, ali i iz perspektive roditelja deteta obolelog od MPS-a.
Press konferencija NORBS-a i MPS Srbija
Da bi najavila predstojeći događaj, a to je prva regionalana porodična konferencija na temu MPS na ovim prostorima, MPS Srbija je uz podršku svoje krovne organizacije NORBS-a i PR agencije AS Communication, organizovala malu press konferenciju kako bi, na jednom mestu, okupila novinare i najavila ne samo predstojeći događaj, več i još jednom podigla svest u javnosti o osobama sa ovom retkom progresivnom bolešću. U formalnom delu, pored predsednice Dragane Miletić Lajko, koja je najavija skup porodica, predstavila MPS kao bolest iz vizure roditelja i udruženja, novinari su imali prilike da čuju doktora Gorana Čuturila, pedijatra i genetičara koji vodi MPS pacijente u Dečijoj univerzitetskoj bolnici u Beogradu. On je sa stručnog aspekta objasnio oboljenje, te efekte enzimskih terapija i tokove lečenja. Ivana Badnjarević, predsednica NORBS-a je iskoristila priliku da skrene pažnju na neka od pitanja značajnih ne samo za MPS zajednicu, nego za sve retke bolesti u Srbiji, a to su usvajanje nacionalne strategije za retke bolesti.
MPS Balkanska konferencija
Od 23. do 25. novembra, u organizaciji Udruženja za pomoć i podršku osobama sa mukopolisaharidozom – MPS Srbija, održana je MPS porodična konferencija, koja je po prvi put, na jednom mestu, okupila osobe koje žive sa različitim tipovima ovog retkog metaboličkog oboljenja, i članove njihovih porodica, na dvo-dnevnom druženju u Hotelu „M“ u Beogradu. Ono što je još značajnije je, da se pozivu nisu odazvale samo porodice iz Srbije, već i iz skoro svih bivših jugoslovenskih republika, te je ovo okupljanje dobilo takozvani regionalni karakter i zbog toga simbolično nazvano „ Prva MPS Balkanska konferencija“. Na taj način, a po prvi put su se, na jednom mestu, našle osobe koje žive sa mukopolisaharidozom iz Slovenije, Hrvatske, Crne Gore, Makedonije i Srbije, sa ciljem, prvenstvno upoznavanja, druženja, razmene iskustava, međusobne podrške, a pored toga i da, od strane organizatora, budu u mogućnosti da čuju šta je to novo na polju dijagnostike, praćenja i lečenja ovog izuzetno retkog metaboličkog oboljenja.
U okviru konferencije održano je par veoma interesantnih radionica i ono šte zadivilo sve prisutne, to je međusobna interakcija, želja skoro svih učesnika da svojom aktivnošću, komentarima i iskustvima doprinesu diskusiji. Andrea Nenadić, diplomirani socijlani radnik, koja je već dugi niz godina deo ekipe NORBS-a, zaposlena na besplatnoj liniji pomoći, je prisutnima kroz jednu zanimljivu sociološku radionicu objasnila kako da uspešno prođu kroz "birokratski lavirint" pri ostvarivanju različitih prava iz domena socijalne zaštite.
Skupu se obratio i Dr.Goran Čuturilo, pedijatar i šef odseka za medicinsku genetiku Univ.dečije bolnice u Tiršovoj, koji je podsetio na važnost redovnih kontrolnih pregleda kod pacijenata sa svim tipovima MPS-a, upoznao ih sa postojećim i novim metodama lečenja i praćenja osoba koje žive sa MPS-om i bio na raspolaganju za sva pitanja kako pacijenata, tako i članova njihovih porodica. Ono što je sve svakako najviše zanimalo su novi pristupi lečenju, aktivne kliničke studije, mogućnost uključivanja pacijenata i iz ovog dela Evrope u njih, kao i sve prisutnija genska terapija. Dr.Goranu Čuturilu dugujemo izuzetnu zahvalnost na svom posvećenom radu i pažnji koju je ukazao našem skupu. Izuzetno emotivna, ali kako su svi zaključili, jako neophodna, psihološka radionica, učinila je da se svi prisutni povežu, izgrade međusobno poverenje i iznesu svoja najintimnija iskustva vezano za teškoće života sa MPS-om. Zaključke koje smo na kraju ove radionice doneli su da, generalno, ne samo u Srbiji, već i u svim ostalim zemljama, nedostaje sistem psihološke podrške za osobe koje žive sa nekom hroničnom bološću, kako za njih tako i za članove njihovih porodica, a potreba za tom vrstom podrške je od vitalnog značaja za podizanje kvaliteta živote ove grupacije stanovništva.
Zahvaljujući radionici dr Nataše Vlahović, fizijatra Instituta za majku i dete odrasle osobe sa MPS-om i roditelji maloletnih pacijenata su uspeli da razumeju značaj kontinualne fizikalne terapije kod osoba sa MPS-om. Takođe su imali prilike da vide demonstraciju praktičnih vežbi koje mogu da se izvode i u kućnim uslovima, dobili su savete ne samo u pogledu različitih vrsta fizikalne terapije, već i vežbi disanja i izbora rekreativnih aktivnosti. Nakon skoro tri dana druženja, opšti utisak, svih koji su bili sa nama je da, je ovakva vrsta okupljanja ne samo korisna, nego i neophodna. Ovakve konferencije su izuzeno važne, ne samo za ovu grupaciju ljudi , u smislu povezivanja i razmene iskustava, nego i za širu javnost, sa ciljem podizanja svesti o retkim bolestima i tome da ljudi poput ovih žive među njima, školuju se i rade, i zavređuju ista prava kao i svi ostali članovi našeg društva. Uz adekvatnu promociju, MPS konferencija je dobila određenu medijsku podršku uzimajući u obzir da su svi značajniji mediji, kako štampani, tako i elektronski, pa i televizijski, ispratili naš događaj, što nas dodatno raduje i još jednom potvrđuje uspešnost prve MPS regionalne konferencije.