Borba za terapiju
Ovu godinu je obeležilo niz aktivnosti koje su imale za cilj borbu za uključivanje na terapiju osoba koje žive sa MPS tip IVa, Morquio sindrom. Enzimsko supstituciona terapije je odobrena na nivou Evropske unije još 2014.godine, ali je zaista trebalo mnogo napora i vremena da ona stigne do pacijenata u Srbiji. Udruženje MPS Srbija, zajedno sa svojom krovnom organizacijom NORBS uložila je ogromne napore da prvenstveno podigne svest o ovoj grupaciji osoba, zatim da spoji za istim stolom sve donosioce odluka i ponuđača leka, tako da su juna 2017. godine deca sa MPS IVa započela ovo celo – životno lečenje.
Takođe, želimo da napomenemo da odraslim osobama sa ovim istim tipom MPS, na žalost odlukom Komisije za retke bolesti Srbije ni do današnjeg dana nije omogućeno lečenje.
t
Radionica za predstavnike udruženja
Pod pokroviteljstvom NORBS-a, u decembru je u Hotelu Premier Aqua u Vrdniku, održana radionica za jačanje kapaciteta i javni nastup predstavnika udruženja za različite retke bolesti. Predstavnici MPS Srbija su takođe učestvovali na ovom izuzetno korisnom skupu.