Rad udruženja
2014
Osnivačka Skupština

Osnivački odbor u sastavu Dragana Miletić Lajko, Saša Ilić i Karolj Lajko sastao se 5. februara 2014. godine u
Beogradu i formirao Udruženje za Pomoć i podršku osobama sa Morquio sindromom (mukopolisaharidoza
tip 4) Srbije, koje će kasnije prerasti u Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Mukopolisaharidozom
MPS Srbija. Članovi udurženja su uvideli da je bolest mukopolisaharidoza dovoljno retka da bi se udruženja
delila po njegovim tipovima, te je iz potrebe da se glas obolelih ojača, udruženje preraslo u MPS Srbija i
time okupile osobe koje boluju od svih tipova mukopolisaharadioze i članove njihovih porodica. Na tada
održanoj osnivačkoj skupštini, utvrđeni su zadaci i ciljevi udruženja, usvojen je statut i izabrano
rukovodstvo. Za predsednika Izvršnog odbora i zastupnika (Udruženja) izabrana je Dragana Miletić Lajko,
koja je i danas predsednica udruženja.
Snimanje spota u okviru projekta "Život nije dijagnoza"
U okviru projekta NORBS-a ( Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije) pod nazivom: „Život nije
dijagnoza“ tokom 2014. godine otpočelo se sa snimanjem serijala video spotova o licima obolelim od retkih
bolesti. Osnovna ideja projekta je da se izađe iz okvira podizanja vidljivosti retkih bolesti samo u februaru u
sklopu obeležavanja Dana retkih bolesti, kroz aktivnosti koje bi bile sprovedene tokom čitave godine.

Ciljevi ovog projekta jesu skretanje pažnje šire javnosti na probleme sa kojima se susreću osobe sa retkim bolestima, edukacija o retkim bolestima, stimulacija osoba i udruženja lica sa retkim bolestima da postanu članovi NORBS, jačanje NORBS-a kao relevantne nacionalne organizacije u oblasti retkih bolesti i osnaživanje pojedinačnih udruženja i pružanja podrške za njihov dalji samostalni rad i u sinergiji sa NORBS-om. Druga epizoda serijala posvećena je Morquio sindromu, a u njemu je učestovala naša Natalija sa svojom porodicom. Više o tome: http://www.norbs.rs/naslovna/ucesce-udruzenja-pacijenata-sa-retkim-tumorima-na-festivalu-zdravlja-u-okviru-norbs-projekta-zivot-nije-dijagnoza/

Prvi sastanak i druženje porodica
Udruženje je organizovalo je 14. juna 2014. godine prvi sastanak i druženje porodica Srbije. Ovo je bila zaista jedinstvena prilika da se porodice i osobe koje žive sa MPS-om okupe, upoznaju, druže i naprave planove o budućim aktivnostima. Okupljanja ovog tipa, važna su ne samo za osobe koje žive sa MPS-om, već i za članove njihovih porodica, braću i sestre, da kroz razmenu iskustava zaista steknu taj osećaj pripadnosti i razumeju da nisu sami, da postoje njima slični, koji dele iste ili slične probleme.

Prijem u punopravno članstvo NORBS-a
Na redovnoj godišnjoj Skupštini Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), verifikovana je ranija odluka predsedništva te organizacije i Udruženje MPS Srbija je primljeno u punopravno članstvo.